Teilnehmer – Mein Beitrag
Was muss ich tun?
Wir verlangen nicht viel, doch dafür geben wir alles. Uns ist aber daran gelegen, Ihnen keinen falschen Eindruck über den Umfang der Studie zu vermitteln.
Die KUNO Kids Gesundheitsstudie ist ein auf viele Jahre angelegtes Projekt, in dem in jährlichen Abständen Daten der Teilnehmer gesammelt werden sollen. Lediglich im ersten Lebensjahr Ihres Kindes kommen wir öfter auf Sie zu. Die meisten Erhebungen finden mit Hilfe von Fragebögen statt, die sie in Ruhe zu Hause selbst ausfüllen können. Selbstverständlich kommt auf Sie durch die Studie kein finanzieller Aufwand zu, z. B. für Portokosten. Aber die Teilnahme kostet Zeit. Helfen Sie uns und investieren Sie wenige Stunden pro Jahr für eine wirksame Gesundheitsforschung.
Teilnehmer – Mein Nutzen
Was habe ich davon?
„Das Einzige, was wir Ihnen versprechen können, ist die Genugtuung einen Beitrag zu wirksamer Gesundheitsforschung und damit Gesundheitsförderung zu leisten. Sie helfen damit kommenden Generationen gesund zu leben. Genauso wie Sie und Ihr Kind vom medizinischen Fortschritt profitieren, tragen Sie mit Ihrem Beitrag zur KUNO Kids Gesundheitsstudie zum medizinischen Fortschritt bei.
Viele Teilprojekte der KUNO Kids Gesundheitsstudie haben das direkte Ziel, die medizinische Versorgung Ihres Kindes zu verbessern und zum Beispiel Hauterkrankungen früh und richtig zu diagnostizieren. Besonders wichtig ist uns aber, dass Sie verstehen, dass nicht alle der bei Ihnen und Ihrem Kind erhobenen Daten direkt zur Verbesserung der medizinischen Versorgung Ihres Kindes eingesetzt werden können.“
Teilnehmer – Meine Daten
Wer bekommt meine Daten?
„Ihre Daten werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken im Rahmen der KUNO Kids Gesundheitsstudie verwendet. Die Ethikkommission der Universität Regensburg und die Studienkomission des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder haben der Durchführung der Studie zugestimmt. Die Daten jedes Teilnehmers werden an der Klinik St. Hedwig unter einer Identifikationsnummer gespeichert. Dabei trennen wir Ihre Kontaktdaten (Name, Adresse, Telefonnummer, etc.) von den Daten, die aus den Fragebögen, Bioproben, oder von ärztlichen Untersuchungen stammen. Eine Zuordnung ist nur über die Identifikationsnummer möglich (Pseudonymisierung). Ihre Kontaktdaten benötigen wir, um Sie im Verlauf der Studie immer wieder kontaktieren zu können und Informationen von Ihren behandelnden Ärzten zu bekommen. Zu diesen Daten und der Zuordnung zur Identifikationsnummer hat aber nur ein begrenzter Kreis des Studienpersonals Zugang. Ihre Kontaktdaten werden nicht an Dritte weitergegeben. Die übrigen Daten (ohne Kontaktdaten) werden für wissenschaftliche Auswertungen gespeichert und wissenschaftlichen Partnern unter strengen Datenschutzauflagen zur Verfügung gestellt. Aus den Datensätzen für wissenschaftliche Auswertungen wird jedoch die Identifikationsnummer gelöscht, sodass die Daten anonymisiert sind.“Gemeinschaft
Sie sind nicht allein
„Sie können sicher sein, dass die KUNO Kids Gesundheitsstudie einen breiten Rückhalt in der Region hat. Vielleicht kennen Sie sogar andere Teilnehmer. Auf jeden Fall versprechen wir, dass wir während der Studie mit Ausdauer an Ihrer Seite stehen, um aus der Studie einen Erfolg zu machen.
Die Gemeinschaft der Teilnehmer liegt uns am Herzen. Nicht nur wir machen die Studie – Sie machen die Studie. Unterstützen Sie die KUNO Kids. Seien Sie ein Teil davon.“